17 februari 2007

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik een update over Sam geschreven heb. Dat is eigenlijk een goed teken want veel bijzonderheden zijn er niet te melden. Het gaat prima met hem!

In april wordt hij alweer 4 jaar en gaat hij naar de basisschool. Op de peuterspeelzaal heeft hij het de laatste twee jaar prima naar zijn zin gehad.

3 jaar en 8 maanden

De controles in het AMC vinden nu 1x per 4 maanden plaats. Voor de statistieken: hij weegt nu dik 16kg en is 101cm lang. De laatste controle hadden we drie weken geleden en voor het eerst sinds zijn babytijd is het geluk om zijn bloeddruk op te nemen. Normaal gesproken liet hij het niet toe, maar nu dus wel. Dat is mooi want het vormt weer een extra controlepunt op zijn medicijngebruik. Bloedprikken, ach, dat blijft een drama, maar wat moet, dat moet. Dit keer is er ook weer een handfoto gemaakt en zijn botleeftijd loopt vrijwel gelijk aan zijn echte leeftijd.

Hij krijgt nu capsules van 2mg cortisol, en zijn dosering is nog stees 2-1-1. Het afgelopen jaar heeft hij twee keer een noodinjectie gekregen omdat hij flink hoge koorst had (een of ander virusje opgelopen).

In januari dit jaar hebben we een verre reis gemaakt naar Aruba. AGS hoeft echt geen beperking te zijn om dit soort reizen te maken. Grappig om te zien dat je toch steeds je grenzen gaat verleggen. Toen de diagnose AGS net gesteld was had ik nooit gedacht dat we zo ver zouden gaan.

29 mei 2006

Web-log.nl (de provider van deze website) heeft flinke wijzigingen doorgevoerd. De weblogs zijn ‘verhuisd’ en dat betekend in het kort dat het oude weblog op een nieuwe plek op het internet is gezet. Hierdoor zijn de instellingen van deze website veranderd en is het een beetje een rommeltje geworden. De teksten zijn wel bespaard gebleven, ik moet alleen even de tijd vinden om de boel weer een beetje op te ruimen en netjes te maken.

Het belangrijkste is natuurlijk dat met Sam alles goed gaat. Vorige week weer naar het AMC geweest. Hij weegt nu 15 kilo en is 96 cm lang. Over een week krijgen we de uitslag van het bloed. Ben benieuwd want hij zit nu al een jaar op de huidige dosering.

Dit keer was de opa van Sam mee naar het ziekenhuis en die heeft Sam goed getroost na het bloedprikken. Wanneer zou dat een keer makkelijker worden?

11 maart 2006

Twee weken geleden zijn we weer voor de ‘APK’ beurt bij dr. Vulsma in het AMC geweest. Eigenlijk helemaal geen bijzonderheden, Sam ontwikkelt zich buitengewoon goed. Sam begroette dr. Vulsma met een dikke omhelzing, dat is Sam, altijd spontaan. Na het bloedprikken, wat altijd weer goed is voor een klein dramatje, zijn we lekker wezen eten bij BurgerKing. Vannacht is Sam ziek geworden, hij begon met overgeven en dat is nog steeds niet gestopt. Inmiddels heeft hij van mij een noodinjectie gekregen en nu ligt hij te slapen, hij is heel erg moe.

***vervolg***

Lang heeft hij niet niet geslapen. Vreemd, want dit is wel onze ervaring nadat hij een injectie heeft gekregen. Hij bleef maar overgeven. Inmiddels kreeg hij ook ORS. ‘s Avonds kreeg hij ook nog eens koorts erbij. Toen maar besloten om Dr. Vulsma te bellen. We wisten eigenlijk niet hoeveel tijd er tussen twee injecties in mag zitten. In overleg met hem hebben we Sam nog een injectie gegeven. Hierna heeft hij niet meer overgegeven en ging hij eindelijk lekker slapen. De volgende ochtend belde Dr. Vulsma om te vragen hoe het nu met Sam ging: nou, een stuk beter gelukkig! Vanaf dat moment knapte hij vrij snel weer op. Inmiddels vernam ik uit mijn omgeving dat peuters en kleuters met bosjes tegelijk ziek werden: een hardnekkig buikvirus deed de ronde, Sam heeft het waarschijnlijk op de peuterspeelzaal opgepikt.

03 januari 2006

Wat is er zoal gebeurd tussen afgelopen mei en nu? Wel, Sam is weer een stuk ouder geworden, voor de statistieken: hij weegt 13 kilo en is plus/min 92 cm lang. Het gaat heel goed met hem, is nog steeds een vrolijk ventje en gaat inmiddels alweer een tijdje naar de peuterspeelzaal. Van te voren de leidsters duidelijke instrukties gegeven betreffende Sam’s aandoening. Dat zijn nou net die momenten dat je je realiseert dat het een kind is met een gebruiksaanwijzing. Het is best een fijn gevoel dat de peuterspeelzaal in hetzelfde gebouw zit als onze huisarts dus in geval van nood zit een deskundige een deur verder. In juni hebben we voor het eerst met Sam gevlogen, we gingen een weekje naar Mallorca. En jahoor, meneer presteert het om uitgerekend daar in een crisis te raken. Bijna 41 graden koorts, wat was hij beroerd. Ik heb hem meteen geinjecteerd en hij knapte in de loop van de dag snel op, een arts hebben we niet nodig gehad. Wonderlijk eigenlijk, dat je als ouder zo koelbloedig blijft in dit soort situaties. Nu was het ziekenhuis wel in de buurt hoor, dat hadden we wel even uitgezocht. Verder heeft hij de hele vakantie samen met zijn grote zus genoten van het mooie weer, strand en zwembad. In augustus zijn we nog op vakantie geweest in Frankrijk en daar is Sam gelukkig niet ziek geweest. In november was het weer tijd voor de check-up in het AMC, door dr. Vulsma. Ook dit keer waren er geen bijzonderheden. Het bloedprikken wordt wel steeds zwaarder, ook voor ons, letterlijk want Sam wordt echt woest. Ze hebben iedere keer maar liefst 5 buisjes bloed nodig en we moeten Sam echt met ons tweeen vasthouden. Zo zielig, maar wat moet, moet. Gelukkig is hij wel makkelijk te troosten. Zijn dosis hydro is nog steeds blijven hangen op 1,75 mg per capsule. Wij doseren nog steeds: 2-1-1 waarbij de laatste dosis zo rond middernacht gegeven wordt.

2 jaar en 8 maanden.

14 mei 2005

We zijn weer een paar maanden verder en op 23 april hebben we Sam’s tweede verjaardag gevierd! Wat gaat dat hard zeg: van een kleine baby naar een ondernemende peuter die sinds een week naar de peuterspeelzaal gaat. In maart hadden we weer de driemaandelijkse controle in het AMC. Sam blijft mooi zijn gewichts en groeicurve volgen. Hij zit net onder het gemiddelde. En dat te bedenken dat hij bij zijn geboorte dik 9 pond was. Maar hij doet het dus prima. Hij praat heel goed, maakt hele volzinnen, is duidelijk verstaanbaar, heel grappig, zo’n klein mini-mannetje dat al zo goed praat, heel wijs. De bloeduitslagen lieten dit keer ook geen gekke dingen zien. Eind februari was zijn dosis verhoogd naar 1,75 mg hydrocortisol per capsule en dat kan voorlopig weer zo blijven. Het bloedprikken wordt echter wel steeds meer een gevecht. Sam wordt echt woest en hij wordt natuurlijk steeds sterker en dus moeilijker om hem goed stil te houden tijdens de bloedafname. Gelukkig weten de verpleegsters steeds in 1x zijn bloedvat te vinden dus het hele ritueel duurt maar een paar minuten. In september wordt er weer een hand-foto gemaakt, om te kijken of zijn botleeftijd gelijk loopt aan zijn werkelijke leeftijd. Eigenlijk gaat het dus allemaal heel voorspoedig met Sam. Maar helaas is het dan toch nodig geweest om Sam voor het eerst, en dan nog wel op zijn verjaardag, een noodinjectie te geven. De avond voor zijn verjaardagsfeestje begon Sam met overgeven. Het overgeven ging eigenlijk de hele nacht door, maar omdat hij geen koorst of verhoging had gingen er bij ons nog niet echt alarmbellen af. We gaven hem extra water, maar ook dat kwam er weer uit. We gaven hem extra cortisol, maar omdat hij steeds moest overgeven is het natuurlijk moeilijk inschatten hoeveel cortisol nu daadwerkelijk binnenkrijgt. De volgende ochtend hebben we Dr. Vulsma gebeld en die heeft snel duidelijk gemaakt dat we hem nu toch echt een noodinjectie moesten geven, en ORS ivm het uitdrogen. En zo’n eerste keer is moeilijk: er aan toegeven dat je kind nu toch echt heel beroerd is en een injectie nodig heeft. Tot nu toe had ik steeds gedacht: zie je wel, bij Sam valt het allemaal reuze mee, hij is bijna twee en heeft nog nooit een noodinjectie nodig gehad, hij is uitzondering, dat gebeurd bij hem niet. Mooi wel dus….. Dan ga je dus de spulletjes pakken: naalden, alcohol, de ampul SoluCortef etc…… Het injecteren zelf vond ik niet moeilijk. Door mijn werk als doktersassistente had ik dit wel vaker gedaan. Na de injectie is Sam gaan slapen en twee uur later hadden we een ‘nieuw’ kind. Vol energie stond hij in zijn bedje te springen en te roepen dat hij weer wakker was. Een paar uur later kwam de verjaardagsvisite waar Sam volop van genoot. Onvoorstelbaar dat hij zich diezelfde ochtend nog zo beroerd had gevoeld. Al met al was het een geslaagde, bijzondere verjaardag.

2 jaar en 4 maanden.

01 februari 2005

Hier dan de eerste update over Sam. Heel veel later dan gepland, het kereltje wordt in april alweer twee jaar! Waar te beginnen? Soms lees ik weleens ons verhaal op de website terug en dan lijkt het alweer zo lang geleden. Inmiddels zijn we al zo’n stuk ‘wijzer’, weten we een hoop over AGS. Wat ik heel bijzonder vind is dat mensen die net te horen hebben gekregen dat hun kind AGS heeft, hun weg weten te vinden naar mijn website, en daar ook nog eens veel bruikbare informatie vinden. Sam’s ontwikkeling verloopt volkomen normaal. Behalve het feit dat hij 3x per dag zijn medicijnen krijgt merk je eigelijk niets van zijn aandoening. Nouja, behalve die ene keer dat we voor het eerst met hem in Frankrijk waren, in Disneyland. Hij was toen nog net geen jaar oud en werd daar dus voor het eerst ziek. Overgeven, koorst, wat zijn we in de weer geweest met extra capsules cortisol. Achteraf gezien hadden wij hem toen een noodinjectie moeten geven, dan was hij waarschijnlijk in 1x een stuk opgeknapt. Een paar dagen na thuiskomst bleek hij de vijfde ziekte te hebben gehad. Ja, ook kindjes met AGS pikken dit soort ziektes op! Dit is eigenlijk het enige voorval geweest dat wij als ouders ook in de stress zaten, maar het was een goed leermoment. Sam gaat regelmatig uit logeren bij zijn oma. De ‘noodset’ zit eigenlijk standaard in zijn luiertas. Verder hebben wij een oppas aan huis voor de dagen dat ik werk. Straks als Sam twee jaar is gaat hij naar de peuterspeelzaal. Dat zal de volgende grote stap worden in het ‘loslaten’. We zullen de leidsters vooraf duidelijk moeten maken wat Sam heeft. Voor de statistieken: Sam is nu 82,5 cm lang, weegt 11,5 kilo en zijn dosering is 2-1-1 capsules van 1,5 mg hydrocortisol per dag plus een tabletje fludro. Wij geven zijn laatste dosis om 23.00 uur of later. We moeten nu 1x per drie maanden naar het AMC voor bloedonderzoek. Sam heeft zijn eerste handfoto al gehad (om zijn botleeftijd te bepalen) en die was goed. Uiteraard zullen deze foto’s met regelmaat herhaald worden.

1 jaar en 5 maanden.

Eerste verjaardag!

5 maanden.

4 dagen oud.