Waarom deze website?

Toen bij mijn zoontje Sam AGS werd vastgesteld ben ik natuurlijk meteen op zoek gegaan naar meer informatie over dit zeldzame syndroom. Op internet vond ik wel wat beknopte uitleg, maar dat was voor mij niet voldoende. Ik zocht iets van een mailing-list, een forum, een website met verhalen van andere ouders die hetzelfde was overkomen, over wat voor effect AGS heeft op het dagelijks leven van hun kind.

Over veel chronische aandoeningen is op internet uitgebreide informatie te vinden, ik miste AGS is dit plaatje. Het bulletin-board van de NVACP kwam wel in de buurt, maar was voor mij toch te beknopt. Vandaar dat ik besloot om zelf een website te maken, een website waar andere ouders zich in kunnen herkennen. Of misschien wel juist een heel ander verhaal te vertellen hebben en dit ook ergens kwijt willen.

Een andere reden dat ik deze website gemaakt heb is dat ik een behoefte voelde om mijn verhaal ergens kwijt te kunnen. Misschien uit een stukje frustratie, een stukje verwerking, en misschien ook wel om te laten zien hoe trots ik ben op mijn grote kleine man. Dat ik hiermee wellicht iemand tegelijkertijd mee kan helpen is mooi meegenomen. Voor mensen die geen ervaring hebben met AGS hoop ik dat deze website iets meer duidelijkheid verschaft over AGS, en dat deze site wat handvaten biedt in een zoektocht naar informatie over AGS (CAH op z'n Engels).

Ik dank de NVACP voor hun toestemming om teksten uit het boekje "Mijn kind heeft AGS" te mogen gebruiken. Ik kan iedereen aanraden om dit boekje te bestellen. Het is helder en duidelijk geschreven en heeft ons erg geholpen om een toch erg complexe materie enigzins te snappen. Verder is de brochure "Medicijngebruik bij Addison, Cushing en AGS", ook uitgegeven door de NVACP, een aanrader. Ik pretendeer absoluut niet alle wijsheid in pacht te hebben, dit is dan ook geen medische website, maar puur informatief bedoeld. Zoals het bij ons is gegaan en gaat hoeft niet te betekenen dat die 'standaard' is voor AGS, dat is voor iedereen anders.

Wat betreft de links op deze website: ik kan mezelf niet verantwoordelijk houden voor de inhoud op deze sites, de links dienen ter informatie en het is aan een ieder om zelf te beslissen wat hij of zij met die informatie doet. Onthou dat geen enkele website de deskundigheid en adviezen van artsen kan vervangen.